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罕病兒體驗棒球 草總加油鼓勵示範投球
（中央社記者汪淑芬台北17日電）罕見疾病基金會今天為罕病兒舉辦棒球體驗活動，外號「草總」的棒球名將謝長亨出席為罕病兒加油打氣，現場也示範投球。
罕病基金會創辦人陳莉茵說，全台有1萬5000多個罕病家庭，病友們無法與一般人一樣自由運動，特別舉辦室內籃球、棒球、足球運動競賽，讓病友們也能體驗運動的樂趣。今天共有24種病類、近百位罕病者參加。
謝長亨近幾年推廣幼兒棒球，目前擔任台灣幼兒棒球聯盟協會理事長，現場也示範投球。
謝長亨說，指導罕病兒體驗棒球，在強度上會做安全性調整，且重點不在棒球技巧，最重要的是參與感，尤其希望罕病兒的家人能一同參與。
謝長亨表示，棒球屬於每位孩子的夢想，除了持續推廣基層棒球向下扎根，協會也將推動棒球圈的力量，推動身障兒童公益棒球賽，讓更多深愛棒球的罕病孩子也能圓夢。
罕病基金會今天舉辦的棒球體驗，透過九宮格方式，讓罕病兒練習投球，同時比去年舉辦的樂樂棒球活動，多了職業體驗規畫，邀請身障棒球隊選手指導病童，盼罕病童能發掘自己的潛能。
21歲的子戰患有軟骨發育不全症，近幾年需靠電動輪椅代步，無法像小時候能自己走向投手丘，讓他悶悶不樂許久， 今天得知有身障棒球隊到場，讓他重燃棒球魂，希望討教更多秘技，讓他坐輪椅也能開心享受玩棒球的樂趣。（編輯：黃于）1080317
男童心臟破大洞 10年未修補 馬偕緊急奇蹟挽救
每日健康／綜合編譯 林宏軒
心臟破大洞 10年未修補 併發嚴重肺動脈高壓
去年9月馬偕醫療團赴柬埔寨，在當地發現一名10歲男孩身形瘦小，醫療團在當地即時傳回台北的影片中，這名男童心臟在瘦弱胸肋下不規律地跳動著，不過由於沒有心臟超音波可做判斷，且考量柬國偏鄉醫療資源與經濟條件受限，團員急診醫學科李肇雄醫師立即掏出口袋內的500元美金，叮囑讓孩子儘快赴當地大型醫院就醫檢查。
Tola的心臟在瘦弱胸肋下不規律地跳動著，但由於無法僅以此遠端診療，當地也沒有心臟超音波可做判斷，且考量柬國偏鄉醫療資源與經濟條件受限，團員急診醫學科李肇雄醫師立即掏出口袋內的500元美金，叮囑讓孩子儘快赴當地大型醫院就醫檢查，此事在當地流傳為一段佳話。
三個月後來台手術
三個月後，在馬偕紀念醫院國際醫療中心的協調與努力下，這位10歲的男孩Tola終於12月15日來到馬偕兒童醫院住院，經檢查後發現，Tola有極大的心房中隔缺損(ASD)( 4.6x4公分)，合併嚴重肺動脈高壓，造成他體重過輕，只有20公斤、易喘及胸廓變形，醫師評估，若無法以心臟外科手術方式處理，僅靠藥物維繫，恐怕活不過30歲。
馬偕兒童醫院兒童心臟科資深主治醫師陳銘仁表示，由於心房中膈關閉器目前最大的型號只到4公分，Tola的情況根本無法以心導管方式修補缺損，而且因為Tola心臟破洞時間實在太久了，導致心臟已有擴大呈現衰竭現象，所以還得同時進行左側二尖瓣膜及右側三尖瓣膜修補，以幫助Tola的心臟更快恢復正常功能，手術全程歷時約3小時。
心房中膈缺損會自己好嗎
陳銘仁表示，新生兒ASD可透過新生兒的心臟超音波檢查得知，發生率約為千分之1-2，出生時破損情況愈大，未來自行關閉的機會就愈小，臨床統計，新生兒若大於1公分缺損，未來自行關閉的機會愈小，若缺損為8-10mm，36%的病人可以自行閉合，缺損6-7mm，64%會自行閉合，若缺損更小，只有4-5mm，則有高達86%的機會在成長的過程中自行閉合或縮小至3mm以下，並且沒有特殊症狀；醫師提醒，有ASD的病人，則應在學齡前進行規律追蹤，若缺損未超過3-4公分，可利用心導管方式來關閉破洞，幫助患者早日恢復正常心臟功能。術後Tola也順利恢復健康
Tola的母親透過翻譯說：「如果這輩子不是遇到孩子生病的事，沒有遇到這些人，她的生活一切是沒有希望的，現在看到孩子接受了治療，一切都有了希望，更特別的是，在這一切的過程，所有相處過的人都不只是工作，而是看到滿滿的愛心，真的很感動。」
Alila Medical Media/ Shutterstock
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